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                                                              发稿时间:2020-06-02 14:17:31

                                                              “那个叫我叔叔的傻姑娘黄灯花死了。”晨冰是铜娃娃罕见病关爱中心(肝豆协会)创始人,在救助“铜娃娃”的这些年里,黄灯花是令他印象最为深刻的患者。

                                                              和小芳一样,河北患者小李被确诊前,已按照肝硬化治疗多年。

                                                              “最严重的时候,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,那种痛苦我不知道应该怎么形容。”26岁的小芳告诉上游新闻记者,自10岁起,她就有了明显症状,在发病后的16年里,有放弃、有挣扎,但她终不想被命运束缚,努力活着,直到有治愈的希望。

                                                              张金鑫,女,汉族,1995年1月出生,2017年8月参加工作,2016年6月加入中国共产党,大学学历,牡丹江医学院市场营销专业毕业。现任头林镇党群工作办一级科员(选调生),拟任头林镇党委宣传委员。

                                                              由于病情罕见,在初期容易被误诊,一旦出现明显症状就难以消除。

                                                              除了检查、住院、注射排铜针外,日常治疗中,每日七八种的口服药是日积月累的开销。

                                                              在与多名肝豆状核变性病患者的沟通中,上游新闻记者注意到,因发病症状与风湿、肝硬化有诸多相似之处,患者就诊初期往往会被误诊为肝硬化等肝脏类疾病,药不对症,导致病情加重。

                                                              窗户上的铁栅栏和昏暗的灯光,把窗里窗外的世界分割。拉开窗帘,外面的阳光有些刺眼,但在小芳的眼里,这刺眼的光却是活着的象征。在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,有2000多名和小芳一样的患者,他们被称为“铜娃娃”。

                                                              据佳木斯市下辖的富锦市政府官网5月28日公布的《中共富锦市委组织部市管干部任前公示公告》显示,依据《党政领导干部选拔任用工作条例》规定,为加强干部选拔任用工作的民主监督,现将市委常委会讨论决定拟任职的干部进行任前公示,公示期限从2020年5月29日起至6月4日止。

                                                              “我一直记着这个叫我叔叔的傻姑娘,为了给自己挣医药费,她到广东打工,什么活都干。”晨冰说。